なるべく夜は冷房を止めて扇風機を回し部屋の窓をフルオープンに開けていても、朝方になるとバスタオル一枚でも寒く感じて起きてしまいすぐに暑さを感じて身体がおかしくなりそうな中で、できるだけ電気代を気にせずにおうちにいる日中は冷房をつけて扇風機とサーキュレーターを回しています。
土曜日からは少し気温が下がって日曜日だけまた高温の予報ですが、来週は今週に比べるとまだ最高気温が32度とかまでのところが多くて一見まだいいじゃん！と勘違いしてしまいますが、それでも暑い日は変わらず続いていくようで体調には気をつけていきたいと思っています。
毎日のように、今夜は早く寝ようと思いながらも気がつくと日付を跨いでいることが多くて身体にとっては本当に良くないと分かっていながらも、自分の不器用さからなかなか早く寝ることができずにそのまま日中の活動をこなしています。
おそらく今が、これまでの人生の中で一番忙しいと思うくらいに自分からいろいろなことに手を出して、ブログやYouTubeとスタエフの更新や配信に加えて“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みを実現していくために、市議会議員と会うことや障害者団体のミーティングにオブザーバーとして参加させていただくことが続いています。
そこに加えて、新しい介助派遣事業所と契約するに当たって日曜日の日中に新しい介助者が来てくれることになっていたりと、少し自分でもオーバーワーク気味になっていたりするのではと思いながらどこかでゆっくり休む時間を確保しようと思っています。
ここ約1ヶ月半を振り返った時に、検査入院で２泊3日おうちにいなくスマホやパソコンから離れてデジタルデトックスを半強制的な形で行ったのを除いて考えた時に大きなカゼを引いて休むことや、疲れが溜まって動けなくなることがほとんどなくずっと動いていることに気がつきました。
おそらく僕にとって尊敬する対象だった人が亡くなったことがパワーの源と変わって、“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みに対して以前よりも真剣に熱い思いを抱き行動しているのと、どこかで立ち止まってしまったらそこから動き出す時に倍以上の力が必要になってくると本能で感じ取っているのではと思っています。
“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みをやらないことによって、特に大きなデメリットや支障が自分にあるかといったらそうではなく極端にいえばやらなくても良いことだと思うと同時に、これから社会に出ていく障害や病気を持った人やその家族の方が生活しやすいようにしたいといった想いが強くあります。
見栄を張っているとか、カッコつけようとしていると思われるかもしれないですが、僕の中ではそういった想いで動いているのではなく純粋にこれまで自分が受けてきたような支援や生活しやすい環境を、今度は自分が作って整えていく側になっていると考えています。
言葉ではなんとでも言えるので、結果を出していくしか今の自分の想いや考えを裏付ける方法はないと思っているので、今やるべきことがなんなのかを考えながら動き続けてプライドや恥を捨てて必要な時に人へ対してお願いする姿勢や積極的に自分から動いていくことを、これからも忘れずに持ち続けていけたらと思っています。
“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みをカタチにしていくには、きっと5年以上の年月がかかると思って焦らず気長にしっかりと考えながら、どこから取り組んでいきながらどのような人の考えを取り入れていけばいいのかを意識して、障害の有無問わずいろいろな人に納得してもらえるように行動して一人でも多くの人を巻き込んで力を貸してもらうことが必要だと考えています。
そのためには障害者総合支援法の元となった法律がどのようにできて、その中で障害者における就労や通勤通学に対しての考えや取り組みがどのように解釈されて法律の中に書き込まれているのかを勉強するとともに、AIやさまざまなテクノロジーや職種が増えた現代で重度障害や難病を抱えていても配慮をすれば働くことや学校へいけるようにする為の方法を考えていく必要があると思っています。
以前にも、“障害者＝働けない＝年金や手当を支給する”といった考えは少なからず社会の中に存在しているはずで、それに対して真正面から反対するのではなく選択肢を広げるといった意味で、“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みを進めていければ障害があっても働いて納税することで、国や都道府県が潤うといった可能性を広げていけるのではと僕は考えています。
“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みが実現したからといって、障害や病気を持った人に対して働いてください！というつもりは全くなくて、働きたいと思っている障害者や病気を持った人が現在の法律の中ではそれが不可能な現状を打破したいといったのが僕の想いと考えです。
“福祉とエンタメで、世界中の人を笑顔にする！”といったコンセプトのもとで、小説や絵本制作や過去に歌を出してきているのを振り返った時に、先に書いたような“重度訪問介護を使って、仕事や通勤通学を可能にするための”取り組みがエンタメの分野とはかけ離れていると感じる時があります。
もちろん必要な取り組みであることは絶対ですが、本当はもっと学校にいる子供たちと関わる活動や大学生との交流を増やしていくことで僕を通して障害者のことを知ってもらう活動に、時間と体力を割いていきたいといったのが本音の一部分です。
単純に僕がすごく不器用で取り組んでいるプロジェクトの数が多いのがひとつの要因なので、もっと他の人にお願いできる環境を作っていけば空いた時間んで学校講義などを行えると理解していながらも、なかなか器用に取り組むことができていません。
もっと人に頼ることと、頼った以上は自分から口を出さないことを身につけていかないと残された時間の中で達成できることは、どんどんと狭くなってひとつのことを中途半端に終わってしまう可能性が大いにあると考えて気をつけていかなきゃと思っています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．