7日の深夜から9日未明にかけて台風15号が関東地方に接近及び上陸し交通ダイヤが乱れ、8日の泊まりの介助者も予定よりも早めに来てくれてスムーズに介助交代が行えました。
TwitterやFacebookで「風と雨の音がすごくて眠れなかった。」などの投稿を見ていて、僕は全然外の音は気にならずスヤスヤと何もなかったように寝ていました。
台風が過ぎ去った後も、交通機関のダイヤが通常に戻るまで時間がかかったみたいできっとあと1回くらい台風が近づく可能性があると考えています。
一時期に比べ暑さはだいぶやわらいできて寝ている時にエアコンを使わない日が増えてきましたが、それでもまだジメジメした空気が漂っていてまだまだ残暑が続くのかと思うと健康管理に気をつけないとと思います。
Facebookにも書きましたが、6日にまた車椅子から「キーキー」と音がし実家から古い電動車椅子を持ってきてもらい使っていましたが、11日の午前中に外出をしていたら古い電動車椅子も動かなくなりました。
障害を持っていると自分の身体に合った車椅子を作るため、業者がユーザーの元へ来て修理を行なってくれる形がメインストリームなのですが、僕が使っている車椅子を製作していただいている「ELPIDA」（エルピダ）はユーザーが業者の元へ行き自分たちの目の前でそれぞれの身体に合った車椅子を作る形をとっています。
高校1年生の頃からお世話になっていて、最初はこちらから業者へ行くというスタイルに驚いて戸惑いましたが、自分が毎日使うもの・自分にとっての手足になるものを製作するという観点に立ち戻った時に決して間違ったことではないと今では思っています。
それも一つのイノベーションではと考えています。製作してくれるものが他の業者のものと比べた時に圧倒的にユーザーの身体に合ったものなのでそのイノベーションが今後メインストリームになっていくと考えています。
ただ、部分的に故障した時に電車で片道約40分と徒歩で約20分かけて行くのがかなりの覚悟が必要になります。それでも他の業者に変えない技術がELPIDAには詰まっています。
10日には八王子市役所へ重度訪問介護の交渉に関する公文書をもらうための手続きに行きました。
公文書を簡単に言ってしまうと、報告書。市役所のワーカーから上司である者へ提出する書類のことです。それらを作成及び管理・開示する義務は市役所にあり、それらのコピーをもらう権利は障害に問わず全ての市民及び区民にあります。
もちろんどのような目的に使うのかをはっきりと伝えたうえで手続きを踏んだ上で、それらの公文書を開示するかどうかの審議を経て手元に届きます。開示されない場合は、「開示できない理由を書面にする義務」も役所にあります。
これらの情報は介助者の知り合いの方から、僕も初めて知って先週の5日に行われたワーカーとの交渉の後にたまたまお会いして教えていただきました。
その足で福祉課へ戻りワーカーへ対し、「公文書及び、重度訪問介護の時間数の交渉に関する報告書の開示をしたい。」とお願いしました。
理由としては、今後僕と同じような障害を持った方が重度訪問介護の交渉をする際に役に立つ可能性があると思ったのと、自分で記録として手元に残しておいた方が良いという考えからです。
今まで市役所との交渉においての出来事ややり取りなどをブログやFacebookで書かせていただいてきました。なぜそこまで書く必要があるのか。と疑問を持たれる方もいるかもしれません。
カラクリを明かすようになってしまいますが、一つは重度障害者が介助時間を交渉するうえで感じることを周知することが目的の一つ。
二つ目は、先にも書きましたが今後自立生活をする障害者が情報を得ようとした時に、数多く存在する情報源・交渉においての選択肢の一つとして役立ててもらえればと考えています。
それが僕にとっての社会に対するInnovationを作っていければと思っています。
もう一つInnovationを起こそうかと計画しています。
それはすでに2019年度からさいたま市で行われていて、2020年度から大阪府でスタートされる通学・通勤及び在宅就労時に重度訪問介護サービスを利用可能にしていくために、署名活動などの動きをしていこうと考えています。
もうすでにFacebook上の友達に僕が作った文書や署名活動におけるアンケートのたたき台見ていただいて、いろいろな意見をいただいて微調整や障害者と関わったことがない方にも理解しやすいように工夫しています。
何も動かなければ可能性はゼロのままだと思っているので、それが実現されなくても行動＝Actionをしていくことで、可能性がゼロからイチ・イチからニと変化していくと思っています。もちろんマイナスの可能性もありますが行動＝Actionしていくことが必要だと思います。
やはり、重度障害があっても正々堂々と経済活動＝仕事ができる社会のシステムに変えていく時代に来ていると思います。
12日には全国自立生活センター協議会（JIL）のスタッフと自宅でご飯を食べたりお酒を飲んだり楽しい時間を過ごしました。
久しぶりに人と呑む時間を過ごせて、その中で自分が考えていることを伝えそれについて意見をもらったり、自分の中にはない視点・考え方を吸収させてもらいました。
外で居酒屋で飲むのも楽しいのですが、スーパーなどで食べ物や飲み物を持ち寄って気を使わずによい空間でお酒を飲むことで距離感が縮むことを感じました。
こうやって楽しむ時は目一杯楽しみ、頑張る時は全力を出し尽くして向き合うことがメリハリをつけることになり、パフォーマンス力が質の良いものになっていくと感じました。
My Action General producer・Performer Sugiyama．