明後日から4日の間は検査入院で、毎日のYouTube配信やスタエフと水曜日のブログを更新することができなくなって、次に動き出すとしたら来週の木曜日の夜にYouTubeライブ配信をするか金曜日に動画をアップするか、または土曜日にブログを更新するまではお休みとなります。
振り返ったら、僕が尊敬する中西さんが亡くなったことを聞いてからずっと何かしら動き続けて、心に空いた穴に目を向けないようにわざと忙しくして考えないようにしていたのではないかと思うと同時に、中西さんを超えることは絶対にできないと理解しながら自分ができることを考えて取り組んできたと思います。
ほぼ毎日のようにYouTube配信を行なって、週2日のペースでブログをアップすることや今までの書籍を少しでも多くの人に届けることに加えて、12月を目処に進めている絵本制作に取り組むことなどをしながら、あっという間に1日が過ぎていき5月も後少しで終わってしまいます。
少しでもやり残したことを少なくして、後悔しない生き方は何かと考えながら動き続けている毎日ですが、満足や後悔しない日はきっと僕に訪れることは死ぬ直前までないのではないかと寝る前にふと頭をよぎることが多いです。
自分ができる範囲や動き続けられる時間は限られているのは理解しつつも、ついついペースをもっと多く求めることやできることを広げていきたいといった思いが強く心の中にあって、今はなんとか身体が保っているもののどこかで蓄積された疲労が爆発するのではと思っています。
人それぞれにあった生き方や生活のリズムは違う中で、自分の意思で手足などを動かすことができない中でアイトラッカーやラップトップを買って少しでも介助者の力を借りずに、パソコン操作や頭の中で考えたことを箇条書きすることを増やしていければ時間をもっと効率的に使っていけるのではないかと考えています。
以前のブログで、尿パックを使って外出時に車椅子から降りる回数を減らすことで介助者の負担を減らすことと、僕の行動範囲を広げることに繋がると書いた覚えがあって一度試してみたところ、サイズが合わずに失敗してからは尿パックを試していないので退院したら再度挑戦してみようと思っています。
便利なものをしっかり使えるようになるまでには、何度も挑戦して修正を繰り返していくしかないとわかっていながらも、失敗した時の罪悪感と片付けを介助者に行なってもらうことの手間を考えると再チャレンジに対して積極的になれない自分が出てきてしまい、ついつい後回しにしていつもの方法に頼ってしまいます。
尿パックだけではなく、他のことにも置き換えられて通ずる話だと考えており、失敗をしてそこから次に同じようなことを繰り返さないためにはどうしたらよいかという事から逃げてしまっては成長や生活の向上には繋がっていかないと頭ではわかっているつもりです。
作品制作においても同じで、12月を目処に進めている絵本制作についてもそろそろ最初の1ページ目をイラストレーターに描き上げてSNSで無料公開することをして、実際に発売した時に買いたい！と思っていただく方を多くしていく取り組みをスタートさせていかなければ、発売していきなり買う人はゼロに近いと考えています。
いろいろとこの他にも、僕が生活している場所で重度訪問介護を使って介助者の手を借りて生活している僕を含めた障害者が働くことができるようにしていく取り組みや、以前から書いているようにひとり親家庭や子だくさんファミリーに対して継続可能な支援を行動に起こしていきたいと考えて、そろそろ本当に動き出さなければ口だけになったしまいます。
とはいっても、身体はひとつしかなく時間は24時間と限られている中で優先順位とスピード感を持って動き出すことが求められて、その先にある他人からの信頼と信用を獲得した上で作り上げた作品を届け手にとってもらうことで、また支援することへのサイクルをシステム化していければと思っています。
学生の時を思い出してみると、全然勉強はしなくて宿題もやっていった回数の方が少なくて先生に叱られていたことの方が多く記憶している中で、中学の時に友達と当時のYahoo!ジオシティでHTMLタグをイチから勉強して机の上に広辞苑並みの厚さのタグが書かれた本とパソコンを目の前にして、学校から帰ってきて深夜までずっと入力しては確認の繰り返しを行なっていました。
今考えたら、何がそんなに面白かったのか自分でも不思議と同時にイチからものを作り上げることの楽しさと喜びを、人生で初めて感じた瞬間だったと今のMy Actionの活動の小説や絵本制作の原点になっていることは間違いないです。
自分が得意なことや好きなことを見つけることは決して簡単ではないのは理解しつつも、自分がたまたまパソコンに触れたことはシアワセなことで今の活動に活かせてることはとても貴重な経験をしたと思うと同時に、今の世の中で無理をして勉強をしなくても好きなことがある人はそれを突き詰めていけばいいのではないかと僕は思います。
障害を持っていることで、そうでない人と比べた時にできることは限られてフットワークがどうしても重くなってしまうことは事実であると同時に、今の僕だからこそ伝えられることや作品に落とし込める経験をできていることは間違いないと考えています。
世の中の障害を持っている人の中には、自分の障害や存在に対してネガティブに捉えていることから社会に対して卑屈になっている人もいるのは事実で、そういった人を否定はしないですが、せっかくの人生でできることがゼロではないのだからその範囲で社会に対して行動をして訴えていく人がもっと増えていけばと強く僕は思っています。
時間はかかったとしても、今の障害者に対する法律やらあらゆるサービスを良い方向に変えていくには声を上げて行動を起こして仲間を増やしていくことの繰り返しで、少しずつでもきっと社会は良い方向に変わっていくと思います。
この20年を振り返っても、少しずつではあるものの確実にハード面やソフト面の両方から見た時に障害や病気を持った人にとって過ごしやすい社会に変わっているのは事実なので、ここで動きを止めずにさらに加速させていくことが僕らに求められていることの一つだと思います。
My Action General producer・Performer Sugiyama．