2025/11/11 障がい児ママノユメ集合写真

寄り添い合う力を信じて…。

普段からあまり洋服を買うことや美味しいものを食べたいと言った気持ちがなく、最近の中で一番お金を使ったのはバンドザウルスのTシャツを2枚買ったぐらいで本当に物欲がなくて、どこかの団体や子供たちの遊び場を提供している人に対して寄付しようと思いながらもアパートの火災保険の更新やらMy Actionサイトのサーバーとドメインの更新費など、いろいろと出費が多いなと思います。
特に贅沢をしているわけではないにも関わらず、ひとつ一つの物価が少しずつ上がっていることから毎日のように使っている麺つゆやらハンバーガーなどの値段がちりつもで上がって、これ以上の節約するところがないなと頭を抱えながらあまり気にしないようにしています。バンドザウルスのコラボTシャツ

 

11日に渋谷のセルリアンタワー東急ホテルで、“障がい児ママノユメサミット”といったイベントが行われて代表の方と去年末に知り合ってからいろいろと交流する中で、今回のママノユメサミットに参加させていただきました。
“障がい児ママノユメ”は、全国にいる障がい児の親御さんやサポートしている人達の繋がりと情報共有ができるとても素敵なコミュニティで、障害を持っているお子さんを育てている中で抱える悩みや課題に対してコミュニティを通じて全国から情報交換やサポートを行なっているそうです。
サミットでは参加者が約100人ぐらい集まって美味しい食事やお酒などと一緒に、普段どういった活動をしていてこれから先に抱いている夢をグループ毎に発表しあってグループの中から一人選ばれて、その場にいる全員の前でステージの上から話すといったプログラムでした。
普段あまり障がい児の親御さんと関わる機会が少ない僕にとっては、そういった場へ出向くこと自体がとても刺激的で同じテーブルになった人と話す中でさまざまなことを聞かせてもらって気づきや発見がたくさんあって、本当に参加して良かったと心から思うと同時にこれから社会へ出る障がい児やその親御さんに向けてできることを考えて行なっていこうと思いました。
ママノユメの代表の穐里さんとは昨年末に行われた天才万博で会ってから、今年の8月から10月に僕が行なったクラファンに支援していただくことやいろいろなことをメッセンジャーでやり取りさせていただくことで、本当にいろいろと助けられ自分にない視点を持つことができているので心から感謝の気持ちでいっぱいです。
穐里さんご自身のお子さんも障害を持って、日々の生活の中で起きた出来事をFacebookで書かれているのを読んでいる中で、僕とは違った障害を持っていることで困ることや壁になっていることがあることを知ることができて、何よりも穐里さんがすごく明るくてポジティブな方で勝手ながら自分と同じようなシンパシーを感じています。
僕も学生時代は特別支援学校に小学生から高校生まで一つの校舎で過ごしていて、学生時代の頃はお母さん同士のつながりや情報共有が強くあったと感じいたとことから卒業したと同時になかなか自分と同じような障害を持った親御さんとイチから関係を作ることは、今のようなSNSが発達していない当時はかなり大変だったと振り返って感じます。
ママノユメのように今はスマホを一人1台持てるようになって、FacebookなどのSNSで遠距離にいてもコミュニティを介してお互いが困ったことを共有して協力できるところはし合えるようになったのは、本当に僕が感じている以上に障がい児を抱えている親御さんにとっては助かっていることだと思います。
そういった意味を踏まえて、障がい児を持つ穐里さんのような存在がいることや当事者だから理解できることからいろいろなことを工夫してコミュニティとして活かしていけることは、障がい児を持つ親御さんにとってはすごく助かっているのではないかと思うと同時に穐里さんの行動力の凄さを改めて感じさせられました。
障がい児ママノユメがもっといろいろな人に知ってもらうことと活用されていけば、今この瞬間に一人で悩んで考えている方も同じような境遇にいる人と繋がれて相談できるようになることは、きっと僕が思っている以上に必要で大切になって気持ちが楽になることは確実ではないかと考えると、もっと障がい児ママノユメのことをサポートしていけたらと強く思いました。
また当日は、穐里さんがキングコングの西野さんに講演を依頼して実際にステージ上で西野さんがお話しする場面があって、サミット自体の趣旨とはあまり関係ない内容なのではと感じながらも障がい児を持つ親御さんにとっても、実際に使えることや学べることのお話になっていてとても僕も勉強になりました。
サミット当日の事前案内で、来春公開の『映画 えんとつ町のプペル 〜約束の時計台〜』のムビチケを購入した特典として西野さんとのツーショットが撮れるといったことを申し込んで、一緒に写真を撮ってもらうことができました。
改めて西野さんを見て感じたのは、良い意味で芸能人オーラが全くなくてフラッと来てその場にいる人と気軽に話している様子からこうした振る舞いをすることで、お客さんからファンになって作品や西野さん自身のことを応援してもらえるのではないかと、自分もそういったフレンドリーな立ち振る舞いをこれからもしていこうと強く思いました。穐里さんと一緒にいる僕

 

12月26日から30日まで東京キネマ倶楽部で例年通り天才万博が行われるので参加しようと思い、例年であれば1日のみの参加が例年続いている中で今年は期間中のどこか2日に渡って参加しようと思い、まだどの日程にしようかと決めかねています。
一年の締めくくりは天才万博でお酒を飲む!と決めて、普段の活動や生活の中でのいろいろな出来事を頑張っているつもりなので思いっきり楽しんで来年に繋げて、天才万博の会場で出会うサロンメンバーさんや西野さんやキャストの人と大盛り上がりできたらと、今からワクワクしています!!西野さんと一緒にいる僕

 

 

黒い背景の上に赤く塗られた丸があって、その上に銀色の星形がありその上に黒字でmy、青い字でactionと記されたロゴが中央に

My Action General producer・Performer Sugiyama.

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