毎日本当に日中の気温の寒暖差が激しくて6日はわりかし暖かくて暖房を使わなくても過ごせたのにも関わらず、夕方や夜になると徐々に気温が下がって足元が冷えてくることが睡眠時は羽毛布団の上に毛布をかけて寝る日が少しずつ増えてきました。
AIに、“暖房を効率よく節約しながら使える方法”と尋ねてそこから出た情報に沿って暖房を使いながら必ずサーキュレーターを回して少しでも電気代をかけないようにして、少しの寒さであれば服を重ね着することや身体に力を入れて体温を上げるなどのあまり意味のないことをして争っています。
暑さに比べると僕の場合は寒さには耐えられるので、睡眠時だけ暖かくしていればそんなに暖房を使わなくても過ごせてしまうのに対して一緒にいる介助者は人によっては寒さに弱いので、暖房をうまく使いながら待機部屋にも小さなヒーターを一台必ず置いて使ってもらうようにしています。
これから年末にかけて人とお酒を飲むことが更に増えていくので、いろいろと必要なお金がかかることや知り合いが行っている子供達の遊び場を提供していることへのサポートも行っていきたいと考えているので、iPhoneの機種変はまた我慢して先延ばしにしようと考えています。
“福祉×エンターテイメント”を掲げて活動している中で、今は僕1人しかパフォーマーとしてMy Actionの名を名乗っている者がいないことを改めて考えてみた時に、以前からラジオやYouTubeや様々な媒体で“My Action Performer”として活動してくれる仲間を増やしていきたいと強く思っています。
ただ現状を見ると、パフォーマーとして名乗って活動したところでお金を渡すことや社会からなんらかのリターンが具体的にあるかと言われたら返す言葉がない中で、絵本のイラストを描いていただくことや過去に僕が作詞した歌詞に曲を作っていただいた人などは、ありがたいことにサポートしていただいたことがあったのだがそれぞれが既になんらかの肩書きを持っている人でした。
また、「私たちも杉山さんみたいに歌を作って披露したい！」と声をかけてきた障害を持った人がいたのだが、作曲やレコーディングやiTune music・Amazonミュージックなどで配信する際に発生する費用が約30万ほど当時はかかったことを伝えると、「そんなにかかるんですか！？てっきり5万ぐらいでできるものだと思っていたので、やめます」といったケースがありました。
その他にも同じように自費出版したいといったことを言われて、当時の僕が書籍を出版する際にかかった費用を伝えると前のケースと同じように出版費用の大きさに驚いてやめるといった道を選んだ人がいたのを思い出した時に、生活にかかるお金を優先することは理解できると同時に自分の夢を叶えるためなら別のところで発生するお金を削ればよいだけなのにと心から感じます。
そういった人のことを否定するつもりはないのだが、自分の夢を叶えることに対しての想いの熱さと大きさが圧倒的に僕と比べた時に違うと感じると、同じ熱量で自分の生活をエンターテイメントに捧げようと思う障害を持っている人は、おそらくほとんど存在しないのだと考えた時にとても大きな孤独感と“福祉×エンターテイメント”に対して本気で向き合う人を見つけることは難しいと思っています。
障害の重さとそれに必要な生活の中でのサポートは人それぞれ違うのは大前提で、一般的に障害の有無問わず生活していく中で大切にしている食事や睡眠に対して僕が他の人と捉え方や向き合い方が違うといったことも、僕の中にある違和感に繋がっているのではないかと文章を綴っている中で感じてきたことです。
1人で食事を食べる時はなるべく短い時間であまり咀嚼しなくていいものを無意識に選んで、短い睡眠時間で疲れを取れるように無意識に行っていることがほとんどの人には理解されづらいことだと同時に、長期的にみた時には身体にとって絶対に良くないことをしている自覚があるのだが、それぐらいしないとMy Actionを広げることと“福祉×エンターテイメントで、笑顔を作る！”といった目標を達成することは不可能だと考えています。
そういった意味でも僕がこの世界から消えたと同時に、My Actionの活動は終わりを迎えて誰かが“福祉×エンターテイメントで、笑顔を作る！”といった目標を引き継いでくれることは、今現状ではとても難しいことだと考えた時にもっと僕と同じような障害を持っている若い年齢の人に対してアプローチとアピールを行なっていく必要があると考えています。
My Action＝杉山健太郎といったイメージや考えで終わらせることなく、障害者を表すフレーズにしていくことと義務教育の科目の一つとして“自分から行動すれば、周りも変わる”といった考えや姿勢を子供の頃から伝えていければといった大きな目標を持っています。
それらを達成するためにも、絵本制作をカタチにしてたくさんの人に届けることで障害を持っている人の生活を伝えることと同時に、“自分から行動すれば、周りも変わる”＝My Actionのコンセプトを今以上に知ってもらうことに繋がるのではないかと考えています。
ブログを週2日アップしていながら、よくも毎回約2000文字以上の文章やそれなりの内容があるものを書いていると我ながら思う時があると同時に、ここに加えてYouTubeやラジオでも話すことや表現したいと思うことがあるということは、無意識のうちに日常生活で我慢していることがあるのではないかと考える時があります。
子供の頃からしょっちゅういろいろなことを話す子供で、親や学校の先生からよく静かにしなさいと注意されることがあったと振り返った時に、何かきっと自分の意思で身体を動かすことができない障害であることも関係しているのではと、たまにぼんやりと思う時があって歌や小説やYouTubeなどの自己表現ツールがあって良かったと心から思います。
きっと死ぬ直前まで自分の思いや考えを言葉や文章にして人に伝え続けて、この世を去っていく光景が明確に見えていることから自己表現ツールを使っていないときっとストレスを抱えて、周りの人に当たることや自分を保てなくなるのではないかと思っています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．