僕の障害は脳性麻痺のアテトーゼ型といって、自分の意思とは関係なく身体の緊張がかなり強く常時入っている状態で常にフルマラソンをしているかのようにかなりのカロリーを消費していることで、食べてもあまり太らなく元々の体質も関係してなかなか脂肪がつかない身体です。
ずっと身体、特に脚に緊張が入っていることとほとんど骨と皮の状態で不随意運動で足と足が擦れることで年に一度のペースで傷ができて、傷の痛みや感覚があることでさらに緊張が強くなるという悪循環でなかなか傷が治りづらいです。
子供の時は今よりも傷ができる回数が多くて、大人になったここ2，3年はほとんどそういったことはなかったので絆創膏なども古くなっていたので処分してしまっていたことで、処置するのに新しく買わないといけないことから、ひとまずバンドエイドだけ購入して様子を見ています。
単純にもっといっぱい食べれば良いことだと思う一方で、代謝がすごくこの年齢になっても高くて冬でも汗をかくことがたまにあってなかなか身体にお肉をつけることが僕の場合は難しく、一回怪我をするとすごく面倒くさくて日常生活のちょっとした動作に影響が出てきます。
10日から小説 ひとつの空 の発送作業を随時始めている一方で、SNSの告知の仕方も今のままではなかなか届かないことから別のアプローチ方法を考えていかなきゃいけないと同時に、先週も書いたように直接人と会って話をする機会を積極的につくっていかなければと考えています。
そんな中で今回郵送した第一便の購入者の方が読んでいただいた感想を、自身のSNSなどでシェアしていただければ告知効果としてはかなりありがたくブースト効果を狙えるのではと思いながらも、そこに対して甘えずに自分の力で出来る範囲のことをやっていった先に“ラッキー効果”としてもらえればと思っています。
以前のブログでも書いたように、障害者が作ったものといったアドバンテージはもう僕の場合は使えないと感じているので、他の方と同じようにSNSでの告知の空中戦と人と直接会う機会を作る地上戦を今以上に意識して行っていく必要があると考えています。
既に出来上がった作品なので今から修正することは不可能で、内容に関してはそんなにぶっ飛んだ非現実的なことは書いていないので手に取ってもらう機会をどうやって作っていくかと、先程も書いたように読んだ感想をSNSなどで他の方に知ってもらえるようにこちらからお願いすることが、すごく大切ではないかと強く感じています。
12月中旬と世間では忘年会や、年末年始に備えていろいろと忙しくしている中での小説発売といったタイミングもあまり今考えたら良くなかったのかと思うと同時に、ベストシーズンは多分ないと僕は考えているので、どこまでたくさんの人の元へ自分が作った作品が届くのかを意識して目の前のことに取り組んでいくことしかないと考えながら少し先のことをイメージするように意識しています。
言葉を選ばずに今の僕の気持ちを表すと、すごく不安の一言に尽きます。
これは今回が初めてではなく、過去3作の書籍や曲をリリースしたときも同じような感情に押しつぶされそうになりながらも同じような感情になるのをわかっていながらも、“表現力”の方が高く上回って書籍や曲といったツールで表現してきており、これからも絵本制作を行ったりする中でまた不安に押しつぶされそうになることは間違いなく訪れると考えています。
そういったことが嫌ではなく、仮に嫌だとしたらその時点でそういった“表現力”は低くなって活動自体が今のペースよりも低くなって毎日ダラダラと生活するようになると思っているので、そういった自分にならないようにいろいろなことに触れることやさまざまな人と会う機会を増やしていくことが本当に大切で、そこからまた表現したいことが増えていくのではと考えています。
ダラダラと長く書きましたが、とにかく目の前のことに取り組んでいくことの結果を見た上で軌道修正を繰り返していけば、きっと多くの人に自分が作った作品とか活動の様子を届けることに繋がっていくと僕は考えています。
ウダウダ言っている暇があれば、動け！杉山！！
そんなMy Actionの活動と同時に、自分の生活を支えてくれている介助者を今以上に増やしていくことに対して具体的な対策を考えていく必要があると思い、いろいろと現状を見ながら打ち手の具体案を頭の中で考えている時があります。
年末年始になると、僕が利用している事業所が介助者に支払う時給は少し高くなるのですが、それでもやはり帰省することを選ぶ人が多くて常に人手不足の状況で年末年始にさしかかるとさらに強く影響が出てきます。
人によりますが、今の学生の方の話を聞いているとお金よりも思い出を大切にする傾向があって、僕もそれ自体は理解できる一方で人手不足という大きな課題に直面している者としては、今までの方法ではなく別のアプローチ方法で少しでも残って介助してもらえる仕組みや学生に頼らないことも考えていかなければと僕は思っています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．