あと2週間くらいでクリスマスがやってくるのを感じながら、今年もシングルファミリーや子だくさん家族を支援しているハートフルファミリーさんを通して12月25日の朝にプレゼントを届けるクラファンに参加して、その証明書が送られてきてものすごく嬉しい気持ちでいっぱいです。
前回のブログでも書いたように、子供達にはサンタが来るのを楽しみにして欲しいと心から思ってその輪がこの先も続いて欲しいと抱きながら、自分にできるとも範囲でハートフルファミリーさんの活動を支援することや、障害を持っている親御さんをサポートしている団体に対してもサポートして、今まで僕がいろいろな方から受けてきたモノを少しでも返していければと思っています。
世の中はどこかで誰かが誰かのことを支えて成り立っているので、自分には関係ないことは存在しないと僕は考えているので外でエレベーターに乗る時に、ベビーカーを押した親御さんや足腰が悪そうな方がいたらなるべく譲るようにして、そうした少しのことが積み重なっていけば今よりもみんなが笑顔で暮らせる世の中に近づいて行けると僕は考えて行動するようにしています。
半月前くらいに電動車椅子の修理と一年に一回のメンテナンスを兼ねて、横浜線鴨居駅から徒歩40分ほど離れた場所にあるエルピダという完全オーダーメイドで車椅子を使う人の障害や身体の状況に応じて、使いやすい車椅子を作ってくれる業者があって高校の頃からずっとお世話になって現在の車椅子を使っては修理をしてと生活する上では欠かせないものとなっています。
一般的に車椅子を作っている業者は、使う人となるユーザーから依頼があってある程度の設計を作った上でフレームやタイヤなどを作って販売している業者に委託する形がメインの中で、僕が使っているエルピダは海外から車椅子本体やタイヤなどを輸入して使う人に合ったフレームに改造するといった“職人技”がすごく特化しているところです。
僕のような脳性麻痺や筋ジストロフィーなどの進行性の障害や病気をもった人など、あらゆる人に対応している反面で他の業者と異なるのは作る時は修理する時にユーザーとなる僕らが直接エルピダへ出向かないと、何も進まないといったことも他の業者と異なるカラーの一つでも全国各地からエルピダの技術の高さを聞いて訪れる人が多いです。
僕のような障害を持った人にとって車椅子は身体の一部で、少しでも身体に合わないと長時間座って生活や活動をする上でとても不便になってせっかく高いお金を税金や全体の何割かを自己負担で払っても、使えなくては無意味になって生活や活動などをスムーズに送れなくなってしまうので自分に合った業者を探すことはすごく重要になってくるものです。
エルピダを僕が知ったのは中学の頃の同級生が電動車椅子サッカーを行っていたことと、進行性の筋ジストロフィーをもっていたのでエルピダ以外の業者に車椅子を作ってもらう場合に完成までの期間で、身体が障害によって曲がってしまって寸法した時と出来上がってきた時で車椅子に対応できる身体ではなくなっていることからエルピダを使っていました。
僕もエルピダと関わる前はヤマハの簡易電動を使って、フレームを何度もの身体の緊張が強いことから破壊して修理することが多かった時に同級生からエルピダを紹介してもらって、さらに僕の場合は顎で車椅子を操作していることもあって他の業者で対応してくれるところが少ないこともあって、エルピダでは電気系統も強く既存のコントローラーから身体に合ったコントローラーに改造してくれることから選びました。
エルピダのように全てその場で修理から新しく作ってくれる業者はほとんどなく、先にも書いたように他の業者は仲介となって必要なパーツや車椅子本体などを用意するだけで、僕ら車椅子を使うユーザー目線に立っていないところがスタンドアウトとなっていることは、僕は変えていくことの方が車椅子を使うユーザーとして望ましいと考えています。
一方でエルピダ以外の業者の目線に立って考えた時に、エルピダのようにイチから車椅子を作ってどのような障害や病気を持った人が使いやすいモノを提供できる業者がいると、どうしても比べられてしまうことが生じてきてしまうのと、何のために業者が存在しているのかと考えてしまう人が出てくることは望ましくないことなのではないかと僕は考えています。
それと、個人的には自分が使う車椅子を目の前で作ってくれることや修理に対応してくれる方が使われるお金の流れがわかりやすく見えるので、信頼して任せられることと修理や新しく車椅子を使う時に必要なお金となる税金がしっかりと使われているのが、目で確認できるのは毎日のように使う身体の一部として存在する車椅子に対しても愛着が沸いてきます。
車椅子に限らず障害があると生活する上で既製品では賄えないものが多く、自分なりに考えてカスタマイズして作ったモノやオーダーメイドして出来上がったモノに囲まれて生活することから、今やAIで簡単にイメージしたものを画像や動画でアウトプットできる世の中になったのはすごく便利だと考えています。
毎朝毎晩と日を追うごとに寒さが増してくる中で、北海道や青森などで起きた地震や各地の山で起きている火事などのニュースを見ていると胸が痛くなって、自分には何ができるのかと考えながらも一切何も行動に起こせていない自分に対して情けなさを感じています。
被害に遭われた方に対しては心からお悔やみの気持ちと、忘れていないということをなるべく頭の片隅に置きながら自分ができる範囲のこととやるべきことに向き合って、僕にしかできないことをただただやっていくしかないと考えています。
こんなありきたりな言葉を書いたところで現状を変えることはできないと共に、寒い中で慣れない場所で寝泊まりを強いられている方のことを本当に考えているのかと思われても仕方がないと思いながらも、すぐに人を助けるだけの大きな力と権限を持っていないことに対して向き合ってもっと強く優しくならなければと改めて考えさせられています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．