続けてしまうという選択…。

“やりたくない”と思いながらも、何かに取り憑かれているかのように毎日YouTube shortにアップする動画を生成することやラジオ収録やTikTokに動画をアップすることを欠かさずに行って、自分でも少し気持ち悪く感じながらも他にやることがないので少しでも“障害者”から見える世界を届けていけたらといった信念に近い気持ちを持って取り組んでいます。
1週間前くらいには、しっかりと朝ごはんを食べるようにするとブログにも買いて決心したにも関わらず気がついたら続かずに水だけ飲んで済ませて、お昼は蕎麦と安いハンバーガーで夜は焼きそばに野菜炒めとじゃがいもを和えたモノで済ませて、1日2杯のコーヒーと水だけで済ませて絶対に身体には悪いと分かっていながら食事に時間を取られることがすごく無意味に感じてしまいます。
まだ誰か自分の他に人がいる状況で会話をしながら食べるのであれば、そこから得られることがあるので無意味とは感じずに有意義に過ごしていくために意識して会話に力を入れるようにしている自分がいて、“生きるための行為”で仕方なく食べている感じが自分でもあって水分状のモノで必要な栄養素を補えることができるならすぐにでも取り入れたいと思っています。

先月31日に凸凹村という名の様々な障害や病気を持つ人が集まるオンラインコミュニティがあり、そのFacebook上にあるグループで月1回行われているオンライン交流会が行われていたので初めて参加させていただきました。
正直今まではどういった目的でグループにいろいろな人が各々抱えている悩みや生活で嬉しかったことなどを投稿している様子を見て、そんなに関心が湧かずに何方かと言えば“つまらなそう”といったイメージを持っていたのが今回のオンライン交流会で、凸凹村の全体像を理解することが出来てFacebookにあるグループとは別に月額10円から入れるオンラインサロンのようなものでした。
むしろ月額制の方がメインで各ジャンルで、恋愛・挑戦・嬉しかったこと・悲しかったことなどに別れている中で障害や病気を持った人が生活で感じたことや解決したいことなどを投稿して、それに対してサポートするものやクラウドファンディングも行われていることを知れてよかったのともっとアピールした方が障害や病気を持った人が助け合えるのではないかと思いました。
31日のオンライン交流会では約8人ほどの参加者が集まって、自己紹介から始まってフリートークに移っていく中で“沈黙”に耐えることが難しいといった話題になって、参加者のひとりから「相手からのリアクションがないと話していて不安になる」のような発言を聞く中で、障害や病気の有無問わず今生きている人全体に共通するトピックスなのではと僕は思いました。
FacebookやXやInstagramなどのSNSを通じて、自分の思いや考えていることなどを含めた様々なことを簡単に世界に対して発信できるようになったからこそ、自分が発信したことに対してのリアクションが少なかったり、なかったりした時に自分が否定されているのではないかといった感覚に陥ってしまうところも実際あるのではないかと僕は考えていると同時に自分もそういった感覚を感じる時があります。
どこを見ても不安定で先が見えない現代において、SNSという自分の思いや考えを簡単に発信できるツールが生まれたのとchat GPTを含むAIツールで簡単にイラストやムービーを作ることや、自分が書いた文章を一瞬で要約や相手に合わせて読みやすいものに変えることができるようになった反面で、人が本来持っている感情や言葉で表すのが難しい力が衰えていると僕は感じます。
そうした中で、発達障害や精神障害を持っている人にとっては僕のような身体障害の人よりも遥かに生活する中でイライラすることやもどかしさを感じることが多いのではと、オンライン交流会の中で話を聞きながら感じることがあって、僕としては障害や病気を持った人だけのクローズな空間を作ることも大切だと思うと同時にそうではない人とも同じような話ができれば、社会はもっと良い方向に変わっていくのではないかと考えています。
もちろん障害や病気を持った人同士にしか話せない・話したくないといった思いがある人がいることも現実としてある中で、そういった場を完全に無くすのではなく凸凹村のような障害や病気を持った人しか入ることが出来ないコミュニティの大切さや、それがあることで仕事や日常生活を頑張ることができる心の支えになっている人が1人でもいるのであれば残しておくことに価値があると思っています。

外に出かける時に使っている電動車椅子を顎でコントロールしていることから、今までマフラーやネックウォーマーを付けてしまうとコントロールが誤ってしまう可能性があると考えて使っていなかったのですが、試しにと思ってダイソーでネックウォーマーを買って使ってみました。
最初からスポーツ用品のネックウォーマーを買って使えなかった時にムダになってしまうので、ダイソーの200円のものを使っていたところ意外とコントロールの邪魔になることなくネックウォーマーを付けていても不自由なくて、もっと早めに試していれば冬でも首元を冷やすことなく暖かい状態を保てたのにと思いました。
やっぱり、最初からムリやムダと考えて使うことや行動することを避けるよりはひとまず試して動いてみることが大切であることが再確認できて、生きていく上において全てに通じることではないかと思うと同時に年齢を重ねてくると新しいことに対しての一歩が遅くなってしまうことを改めて感じました。

My Action　General producer・Performer Sugiyama．