今週のブログはあまり楽しくない、読んでいても決して明るい内容ではありません。
今日から11月となり、あと2ヶ月で2019年が終わってしまいます。街中を歩いていると「令和初、年賀状受付開始」と書いてあったり、「クリスマスケーキ予約受付中」と年末を感じる雰囲気がいっぱいです。
昨日はハロウィンでいろいろな芸能人が様々なコスプレをした写真をインスタにアップしたり、Alexaに「ハロウィンの歌を歌って」とリクエストすると、Amazonオリジナルのよくわからないハロウィンの歌が流れてきました。
毎年ハロウィンの時期になると体調を壊す自分独自の不必要なジンクスがあって、ここ3年くらいは家にいることが多いです。
去年の9月から始まった重度訪問介護の時間数の交渉ですが、残念ながら11月から来年4月30日まで月/700時間が支給され、5月からは元々の時間数である月/653時間に戻ることが10月30日に決定されてしまいました。
去年の9月から1年の間、ひと月744時間支給してもらったことに対しては心から感謝しているとともに、その中で施設に短期入所（ショートステイ）やハローワークへ行き仕事を探したりと自分なりにできることは行動して実行してきたつもりです。
仕事を探すことに関しては、今の総合支援法では在宅就労時に重度訪問介護が使えないため、トイレや水分補給及び食事を我慢するという工夫が必要になってきます。
その状況に置かれているのは僕に限ったことではなく全国の障害を持っている人に当てはまることです。そして現在「通勤・通学時及び就労時に重度訪問介護を利用可能」に向けて厚労省が検討している状況です。
11月から重度訪問介護の時間数が700時間になったことで、足りない44時間をどうやって自分で補うかという課題が出てきました。
市役所から時間数のことを言われたのが2日前の10月30日。正直なところせいぜい1週間前に伝えてもらわないと困る、と思いワーカーにもその考えを伝えましたが時既に遅し。先にも書きましたが、半年×2の時間延長をしてもらっただけでも良しとして、だからと言って諦めず「来年の5月からは653時間に戻します」とワーカーから言われましたが、この700時間を維持しながら足りない時間をどう埋めるか。日中活動できる場所へ通所するのか以前のように短期入所（ショートステイ）するのか、1日約1.5時間ずつ介助者をつけずに1人でいる時間を作るかいろいろと頭を使って考えています。
といっても、もう今日からは重度訪問介護の時間数は700時間になってしまったので、焦りと不安が交差しています。
僕らが利用している重度訪問介護は皆様からの税金を元に支給されています。なので、それに沿った使い方（生活）をしなければいけないという意見もあります。ですが僕が思うのは重度訪問介護を使って仕事ができる環境に社会がなれば、障害者の一部も納税者となることで意見や不満は減っていくと僕は考えています。
つまり障害者における社会システムが今の時代に沿っていない結果だと思います。働きたいけど、トイレや食事が自分でできないため仕事を諦めざるを得ない障害者はたくさんいます。
なんでも自分1人でやる＝自立の考えではなく、ICT技術や介助者などの力を借りて行う＝自立がこれからのスタンダードの考えになっていかなければいけないと思います。
この1年間の交渉を重ねる中で、福祉課のワーカーは「寄り添った姿勢」が足りないと強く感じました。
これは直接福祉課のワーカーに言葉として伝え、例えば日中活動できる場所をワーカー自身も含め本人と一緒に探し見学に同行する、ハローワークに行き「障害者雇用の実態」を把握するなどといったことが必要だと僕は感じました。
もちろん、毎日のように福祉課の窓口または電話で相談する障害者はたくさんいる中で大変な業務をこなしていると理解するとともに、その上で相談者の悩み＝自分の悩みといった意識をもって一緒に解決の道を探すべきだと僕は考えます。
よく出てくる言葉の1つとして「法律で決まっていることなので」「皆さん、同じように生活されているので」とある一定の枠から出た人はダメな人のような言い方や、市役所の職員としての意見も大事だがその前に1個人としての考えを表してもらった方が僕は納得ができます。
僕も皆さんからの税金で生活させてもらっている1人として、なるべく本音で物事を言葉に出したり文章に記したりしながら「嘘」はつかず生きていくことがベストだと思います。
僕の中で、建前＝嘘だと考えています。建前と聞くと大人のイメージが強くいいことをしているように見えますが、僕は自分が傷つかないように出ている行動だと思っています。つまり相手のことは関係なく自己防衛の1つではないかと考えます。
今まで書いた状況から脱出するために、あらゆるアイデアや様々な人のお力をお借りして重度訪問介護の時間数を744時間に増やしていき、さらに重度障害があっても、仕事ができる社会にしていこうと思います。
まずは自分の身近なところから、変えていき重度訪問介護の時間数を700時間から744時間に移行していきたいと考えています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．