2019年が始まってもう10日が過ぎました。
先週に比べて一段と寒さが増して太陽の光がある日中はまだしも、寝ている時以外はエアコンの暖房を入れていないと寒くて生活できません。
僕の住んでいる部屋は1階なので下からの底冷えとフローリングなので、朝起きるのが非常に辛いです。毎年冬が近づくと石油ストーブを買うかどうか迷って気がつくと冬が終わってしまいます。
石油ストーブだと、石油の購入や管理があるのでボタン一つで電源が入るエアコンに比べて一手間かかるのと、介助者が石油の交換をする時に失敗した場合を考えると「エアコンでいい」と考えに行き着いてしまいます。
ちなみに12月の電気代は約1万円でした。生活をするにはお金がかかると実感しています。
今週はFacebookに、4月からの介助時間が24時間支給されないかもしれない、について投稿させていただいたところ、いろいろな方から「いいね！」やコメント・シェアして頂き、またメッセンジャーでやりとりさせていただくなかで新しい情報や僕と同じような状況の方がいることを知りました。
簡単に説明すると、僕としては24時間×31日分の介助時間、744時間を4月以降も受給してもらい、仕事をしたいと考えています。しかし市のケースワーカーに去年の11月くらいから相談する中で、744時間は支給できない。654時間の中でヘルパーを使ってもらって残りの91時間は、どこかの施設に通所してもらうかショートステイをしてもらうしかない。の2つの選択肢を提示されました。
まず僕が使っている重度訪問介護を利用しての経済活動（仕事）をしてはいけないと決められています。つまり収入を得てはいけないということです。
確かに重度障害であれば、年金や手当（住んでいる場所によってもらえ種類や額が違う）をもらって最低限度の生活はできます。とともにこれらの年金や手当は税金から賄っているので助かっています。
僕が疑問に抱いていることは2つあります。
・介助者の手を借りて仕事することが、なぜいけないことなのか。
・インクルーシブ教育など障害の有無問わない交流の場を多く設けようとする一方で、障害者＝施設や作業所、といった社会からの隔離をなぜするのか。
まず1つ目についてですが、大前提として介助者は仕事として利用者（障害者）の元へ来てくれていて、時給が発生しており働いた分だけお給料が介助者へ入るシステムです。それを踏まえて介助者＝利用者の手足であります。
食事・排泄・入浴など自分でできないところを介助者の手を借りて生活しています。本来は誰も喜んで人の手を借りて排泄・入浴を望んではいませんが身体的に不自由なので覚悟を決めて手伝ってもらっています。
それと同じように、本来は自分の手足を使い自分が望む仕事につき生活費を稼ぐ（贅沢をしたいとかではなく）ことが僕が思う自立だと思いそれを達成するために介助者の手を借りて仕事をすること。つまり経済活動をすることがなぜ認められていないのかが理解できません。
まだ詳しく調べていないので根拠のあることではありませんが、人権侵害に当たることではと考えてしまいます。
そして2つ目についてですが、障害者雇用促進法というものがありながら実際企業で働いている障害を持っている方は、軽痛損傷や聴覚障害で排泄や食事など身の回りのことが自分でできる方が多いです。
これについてはもちろん良いことであり、一つの部署やコミュニティの中に障害を持った人がいることにより障害への理解促進ができると思います。
ですが、この法律には罰金制度（1人当たり約5万円）があり更には罰金を支払わないと、社名を公表するというルールがあります。みなさんも調べてみてください。
軽度の障害者であれば一般企業に勤めることは本人の努力や、障害者を雇う企業の理解や努力が一致すれば可能なことです。
ですが、僕のような24時間介助者の手を借りないと食事・排泄ができない重度障害者は企業に勤めること、さらに在宅ワークですら厳しいのです。
このような現状では、重度障害者は施設か作業所へ。と偏った考え方に個人の人生が国や市町村で決められたものにより、本人の意思とは関係なく勝手に決められてしまいます。
僕が考えるのは、障害を持っている人は少なからず何かしらの才能を持っています。市町村や国、行政に関わる人（特に障害福祉）は、「障害を持っているAさん」ではなく「Aさんには才能がある。」どんな才能を持っているのか、その才能を引き出して社会との繋がりを強くするためにはどういった支援方法とサポートする人が必要なのか。を考えるべきです。
この話は僕だけの問題ではなく、自分が望む仕事で働けていない人やこれから生まれてくるかもしれない障害を持った人、さらには今は健常者であったとしてもいつ障害を負うかもしれない人、全ての人にどこかしらで当てはまる話だと思います。
絶対に自分の人生は、自分で選択した道を歩くと決めているので、今後も引き続き訴えていきたいと思います。
ご協力よろしくお願いいたします。
My Action General producer・Performer Sugiyama．