気がつけば2月もあと1週間ほどで終わってしまいます。今月は目まぐるしく毎日が過ぎていき身体が健康であることの幸せに改めて気づくことができました。
あと2ヶ月で34歳に年齢がひとつ上がってしまいます。ココロではまだ20代のつもりでいますが身体は正直で、今までの生活スタイルでは通用しなくなっていることを痛感しています。
最近は、朝バナナ生活を始めてなんとか1週間以上続いています。それまでは全く朝食を食べなかったのですが、8日〜10日の間に体調を壊し入院した後からしっかり朝食を食べるようにしてからそれなりに力が出て1日が気持ちよく過ごせるようになっています。
いつまで続くかわかりませんが、朝バナナ生活を心掛けて良いパフォーマンスができるように歌の練習もしたいと思っています。
2年前から続いている市役所の福祉課との重度訪問介護時間数の交渉で、13日に改めて福祉課へ行き体位転換ベッド使用に関する主治医の意見書を持ってワーカーの元へ行きました。
冒頭に書いたように8日〜10日の入院中にタイミング良く体位転換ベッドを使うことができ、使ってみてベッドの柵に不随意運動で足が動いてしまい柵に挟まってしまったり、そもそも体位転換の際に身体の向きがスムーズに変わらないことを体験しました。
そのことを13日にワーカーへ体位転換ベッドの使用ができないことを伝えて、夜間の介助が必要であるということを改めて訴えてきました。
その翌日の14日に自宅に市議会議員の方が来られ、福祉課のこれまでの対応や僕が望んでいる重度訪問介護時間数744時間が支給されないこと。それによって身体的・経済的に生活が厳しい現実をお話しました。お忙しい中時間を作ってわざわざ僕の家へ来てくれたこと・14日に僕からの話を聞いてその翌週には福祉課の課長に対し時間数を支給するように話していただいたことには心から感謝しています。
20日の時点ではまだ具体的な動きはありませんが、重度訪問介護の時間数が減らされて切実に困っているといった現実を理解していただいて実際に行動していただいたことは大きな一歩だと感じています。
また17日には、「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」の藤岡さんや他の弁護士の方に来てもらい、市役所の障害福祉課の重度訪問介護時間数に対する対応について話を聞いていただきました。
まだ弁護士の方を雇って戦う予定は無くあくまでも今回は情報共有を目的にしこれまでの経緯や僕が望むことの確認をしました。
藤岡さんからは、「杉山さんぐらいの重度障害者であれば時間数を支給するのは全うなはず」と言っていただきこれまで僕が福祉課に訴えてきたことは間違っていなかったのだと確信しました。市議会議員の方からのアプローチ次第で福祉課がどう言ったアクションを起こすのか。それによっては裁判も視野に入れて時間数を勝ち取ろうと考えています。
実際弁護士の方にお願いするとなると費用が約100万円を超えてしまうので、なんとか「話し合い」で解決できるようにしていきたいと考えています。
そして2月19日に、杉山健太郎 From My Actionとして【僕の理想郷〜My Utopia〜】が各配信サイトでリリースされました。
今回は去年6月にリリースした「小さくて広い世界」Remix versionを含む全5曲収録されており、2018年にリリースしたアルバム My Burning Music とは違ったテイストの曲になっていて、令和という新しい時代をこれから生きる中で、僕が感じる「大切なこと」を歌詞に綴り心を込めて歌ったアルバムになっています。
ぜひ聴いていただけると嬉しいので、iTunes・Amazon・moraなどでチェックしていただきたいです！！
あと1週間で2月が終わってしまい、僕の介助をしてくれている人の何人かはあと数週間で介助をやめて別の仕事に変わってしまいます。
残念な気持ちと少し嬉しいです。なぜ嬉しいかというと少なくとも僕の介助を通し障害者のことを知っている人が増えたことは間違いないので、介助を辞めても予定を合わせて食事に行ったり飲みに行ったりとまたどこかで必ず会えると思うのでそれまでに成長した自分でいたいと思っています。
My Action General producer・Performer Sugiyama．