今週は晴れたり雨が降ったりと毎日天候や気温が違って、もう秋の訪れを感じる日々が多かったです。
夜寝ている時に油断をして部屋の窓を開けて寝ていると、朝方には寒く感じ体調を崩しそうになるので体調管理がより一層難しくなります。
まだ羽毛布団を使うほど寒くはなく、かと言ってタオルケットだと生地が薄くて寒く感じ低体温と体温調節があまりできない僕にとっては季節の変わり目は特に気をつけないと、すぐに風邪を引いてしまいます。
14日には府中にあるバルトホールで、呼ネット10周年シンポジウム 『生きるか死ぬか』から『どう生きるか』へに参加しました。
呼ネットは人工呼吸器を使って生活している当事者が主となって、呼吸器を使っても地域生活や自立生活を送れるように研修や新しい呼吸器を体験したり、1年に1回行なっている「呼ネットCafe&Bar」では全国から呼吸器を使っている当事者が集まり情報交換やおいしいものを食べたりお酒を飲んだりしています。
僕も数回ほど、呼ネットが主催したイベントや呼ネットCafe&Barに参加しました。今年まで都庁の中の展望台にあるレストランにご協力していただき貸し切り状態で、コンセントをお借りして行なっていました。
10年前はたった5人程のメンバーで始まった呼ネット。14日のシンポジウムでは約80人程（介助者を含め）が会場に集まりました。
下の写真に写っているのは、2015年に出版された著書「まぁ、空気でも吸って-人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの」でおなじみの、海老原宏美さんも現在も重度訪問介護と人工呼吸器を使いながら地域で自立生活をされていて、呼ネット設立当初からのメンバーのお一人です。
まだ、人工呼吸器を使っていると介助やサポートすることが多いというイメージがあると思います。実際はそんなこともなく当事者が全部把握しているので、その指示に従って動いてもらえればさほど難しくありません。
実際、長崎から飛行機を使って会場まで来た人もいたりして環境や周囲の人の協力が整っていれば、全国だけでなく海外にも行けてしまいます。
この日、長崎の自立生活センターこころから来た山口さんとシンポジウムが終わった後に府中の駅前でお酒を飲みました。
約1年ぶりに会ってたくさん熱い話をしてものすごい濃い時間を過ごしました。山口さんは食事をするときに食べ物をペースト状（おかゆほど）にしないと口から食べることができないので、一緒に入ったお店の人に説明をし料理を細かくペースト状にしてもらい一緒の食べ物の味を共有することができました。
お店の人には心から感謝しています。またそういった障害を持った人がいて、少しの配慮で食べられることができることを知ってもらえたのかと思っています。
介助交代がある22時までになんとか滑り込むように、アパートへ帰ってきてポエムを書いて就寝準備をして寝たのは1時でした。
15日には都営新宿線の市ヶ谷駅近辺で行われた、ALS当事者はじめその家族・支援者が主なメンバーとなっている「さくら会 総会・交流会」へ参加してきました。
前日のお酒が残りながら8時にアラームをセットしたにも関わらず、30分前に目が覚めてしまいそこから準備をして山口さんと一緒に行くことになっていたので待ち合わせの府中駅に向かいました。
ALS 筋萎縮性側索硬化症は身体中の筋肉が衰えてしまうものです。手足はもちろん口や内臓の筋力も衰えてしまうので自分の声でコミュニケーションできる方は少なく、透明な文字盤を使って伝えたいことを目で追ってそれを介助者や支援者が読み上げるという形をとっています。
当日は約50人ほどの当事者やその家族・支援者が集まっていました。
僕が印象的だったのは、特別支援学校でさえも、必要な教育がなされていないという発表でした。
僕も小中高は特別支援学校で教育を受けましたが、兄弟と比べたときに教えてもらう勉強内容が明らかに学年と釣り合ってないことを思い出しました。もちろん、教科書に掲載されていることが教育・勉強ではないと思います。が、どんなに重度な障害があってもその子に合った教育・勉強を教えることが学校の義務だと思いました。
6教科とは別に「自立支援」が特別支援学校においては存在しています。自立支援とは、その子ができることの可能性を広げることだと話していました。
つまり教わるべき6教科よりも自立支援の方が優先度は高いということになります。
これでは、「将来パソコンで仕事がしたい」「学校の先生になりたい」といった子供達の夢が叶う可能性を潰していることと同じになります。
今やICT技術が発達して、先日中国の大学で脳波からスマホに文字入力できる装置がまだ研究段階ではありますが事実として進んでいます。そういったICT技術を駆使すれば障害があることを感じない社会になっていくと思います。
僕は、障害の有無関係なく、子供達には自分の夢を叶えて欲しいと思っています。
もちろん、100人中100人の夢が叶う可能性は低いと思いますが行動する前からそのようなことを考えたら、低い可能性は低くなってしまいます。
障害の有無を問わず物事に対しチャレンジする権利は平等であり、社会はチャレンジする人に対し環境を作っていくべきです。
教育・生活・仕事、全てにおいてそれは当てはまることだと僕は考えています。そしていつの日か甘いものを食べた時と同じようなシアワセを、皆が感じられる社会になっていくと僕は思います。
Facebookにも投稿しましたが、「在宅就労や通勤および通学時においての重度訪問介護を利用実現にむけての提案書」に関してのアンケートを作成しました。
昨年の8月に前職を辞めてからいろいろとショートステイをしたり、ハローワークへ在宅で行う仕事を探しましたが、現行の障害者総合支援法では、「重度訪問介護を経済活動＝仕事や通勤及び通学に利用することは禁ず」とあります。
障害者権利条約の第27条では、障害者が他の者との平等を基礎として労働の権利を有するとあります。つまり障害がない人と同じように働く権利がある。障害者福祉制度の中に反映されていないことが矛盾しており、障害者差別あたることになります。
それらを踏まえて皆様からの声を集めて、都及び市に対し重度訪問介護を使ってでも、就労や通学及び通勤が可能にしていく働きかけをスタートしました。
下のURLからご協力していただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
《アンケートフォーム先》
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSensOcMg3Kw0YWyFMFa2mypDq0m5xlvjBm3Ob8pSmW2lKy56g/viewform
My Action General producer・Performer Sugiyama．