My Action
One Day My Poem
昨日行えなかった、Burning Talkの収録がなんとか今日中に終えられて一安心。
1週間のサイクルで行なっていると時間が経つのがすごく早く感じます。未だ咳が止まらなく苦しい状態で収録できたことがとても自分にとっては嬉しいです。
熱は下がってきたけど、咳がちょこちょこ出ていて呼吸がしづらく少し喋るとめまいが止まらないです。
咳が出る場合、抑えた方がいいのかどんどん出した方がいいのか未だに迷います。
薬で無理やり抑えるのも良くないのかと思いつつもついつい飲んでしまいます。
昨日から発熱があり、今朝熱を測ったら38.5度まで上がっていました。
何も薬も飲まずに寝ていて、悪寒と痛みに全く寝られず今朝薬を飲んだら少し熱が下がり1日寝ていました。薬って身体に良いのか悪いのか少し怖くなりました。
なんとか喉の痛みがだんだん和らいできて体温も下がってきて、まだ全快ではありませんが少しずつ回復してきています。
週末はまた台風の影響で雨らしいので、しっかり栄養と睡眠を取って体調管理をしてまたパフォーマンスができる身体に戻していきます。
昨日の楽しい時間から数時間後には苦しみの時間へと変わっていました。
どんなにお酒を飲んでも戻さない！というのがポリシーなのですが、久しぶりにリバースしてしまいました。
呼吸器からの圧によって、食べたものが圧迫されて外に出ようとする力が働いてしまうのかと都合のいいように考えています。
今年の3月まで介助に入ってもらっていた友人とその大学の先生とお酒と美味しいご飯を食べながら、お互いに近況報告しました。
朝起きてから喉の痛みがありましたが、「今日を逃したら次がない」と思い思う存分お互いに想いや考えを共有しました。きっと明日は死んでます。それでも「今を生きる」
土曜日から昨日まで動きっぱなしだったので、今日は1日家で休もうと思っていました。
が、昨日SNSで皆さんにお願いした「在宅就労や通勤及び通学時においての重度訪問介護を利用実現にむけての提案書」に関してのアンケートのお願いをさらにいろいろな方にご協力していただこうと思いメールを送りました。
明日は八王子市役所の福祉課ワーカーとヒューマンケア協会の代表の中西さんと僕を含めて今後のことについて話し合いをもつことになっています。
今から緊張していますが、しっかり自分の想いや考えを伝えてこようと思います。
昨日の疲れが残りつつもじっとしていられず、昨日一昨日のことを振り返りながら買い物がてら「新しいヒント」を求めて外出。
久しぶりにミスタードーナツで、汁そばを食べて祝日で家族づれが多い中いろいろな家族がいるとボーッと見ていました。
今の子供たちが大人になったらどんな時代になっているのかと頭の中でグルグルと考えていました。
今日はALS協会のさくら会という団体が主催する総会・交流会に参加しに市ヶ谷駅まで行きました。
人工呼吸器やたん吸引などを必要としながら特別支援学校へ通学している人たちの話を聞いて、「学ぶ権利」がしっかり保障・確立されていないことを改めて知りました。
その一方でICT技術の発達により自分の声で会話ができなくても、そういったICT技術を駆使することでコミュニケーションが取れることも改めて知って、より多くの人に知ってもらうことが必要だと感じました。
僕は直接あまり関わっていませんが、呼ネットが設立して10周年になりました。
今と10年前では呼吸器を使って街中を歩いているユーザーは明らかに数が違っていて、今や「当たり前」になっていっています。が、ユーザーにとっては語りつくせないほどの苦労や喜びが10年という月日に込められています。
これから「10年後」は障害問わず呼吸器を使っているユーザーが「普通」な時代になっていくことを願います。
